成都离家出走心理咨询|艾滋病患者的生活：从恐惧到接纳，他们的故事值得被倾听

今天是世界艾滋病日，艾滋病患者再次成为人们关注的焦点。

近年来，艾滋病相关知识被越来越多地宣传，在人们的知识水平不断提高的同时，很多人对艾滋病还是心存恐惧，对于艾滋病患者来说，他们不仅要承受疾病带来的无尽痛苦，还要承受巨大的心理压力，我们很难想象他们将会过上什么样的生活。

今年年初，环球人物记者来到河南省临颍县，见到了艾滋病患者秦月杰和小静夫妇，他们只是全县800多名艾滋病感染者中的两位。

2017年1月18日，离农历鸡年还有10天，河南省临颍县，38岁的秦月杰和22岁的小静坐上了一辆运送大米和油的白色面包车。

车子出了城区，开上了一条坑坑洼洼的土路，路两边是一堆堆红辣椒，远处是休耕的田地和几只羊。

在车上，环球人物记者问秦月杰：“你们县有多少人感染艾滋病？”

他把脖子缩进羽绒服里回答道：“大约800。”

这个数字包括他和小静。

秦月杰和小静结婚后，每年过年前，她们都自掏腰包给临颍县周边乡村的病友们寄年货，给每户一桶油、一袋米。

过年期间，秦月杰到病友家中送年货。

一桶花生油80多元，一袋大米30元，但在临颍，一个艾滋病患者每月的低保加上生活补助才300元。秦月杰说：“这300元是我们全部的收入，因为艾滋病患者没有劳动能力。”

对于感染艾滋病的人来说，分娩就意味着免疫力下降，就意味着感冒发烧，普通人感冒吃药就可以了，而艾滋病患者至少要打半个月甚至半年的吊针。

秦月杰称，年轻时他不信邪，努力自力更生，靠努力工作赚钱，但也险些因此自杀。

当天，秦月洁和肖静给三户人家送了年货，一共花了近400元，这对秦夫妇来说是一笔不小的开支。肖静向《环球人物》记者这样描述这三户人家：“我以为我们够惨了，可他们比我们还惨。”

第一位患者为一名男性业主，有三个未成年的孩子，小女儿患脑炎，他唯一的经济来源是妻子务农的收入。

第二位病人是一对年逾七旬的老夫妇，屋里没有灯，门也关不严，男方早年卖血染病，隐瞒病情，传染给了妻子。秦月杰敲门时，从邻居口中得知，老太太晚上病倒了，被送进了医院。

第三位患者是一对再婚夫妇，他们正在抚养一个3岁的女儿。每感染一个病毒，都会带来一个家庭的生存困难。

回城的路上，秦月杰的手机一直响个不停，都是艾滋病患者的电话：有的请他帮忙办理转院手续，有的请他指导办理低保、生活补贴，还有的请他和小静帮忙做心理疏导。

秦月杰2016年处理了100多起转院病例，去年他又纠集几位病友成立“艾滋病互助团”，到医院给病人做饭、擦身、做心理咨询。

记者问他在这么小的县城里做艾滋病志愿者难吗，他说：“难，但是现在是最好的时机。”

孤独的女孩，向死而生

2017年2月，秦月洁与肖静在家吃粽子过元宵节。

“你说，我能怪谁？”小静坐在床上，突然抬起头说道。她穿着很厚的棉衣，刚做完指甲的手托着下巴，用街上讨价还价的语气问了这个问题。

她想了很久，自言自语道：“怪谁好呢？谁也不能怪。”

小静是一名母婴艾滋病病毒携带者，她的家族与卖血有着千丝万缕的联系。她的爷爷奶奶是“血头”，上世纪90年代初，他们组织村民到县城卖血，收取中介费。她的母亲也跟着公婆卖血，染上了艾滋病。小静9岁时，她和哥哥离开了家。小静说：“妈妈去世的时候，她都不知道自己是死于这个病。”

卖血是临颍县艾滋病感染者最多的途径。20世纪80年代初，我国临床用血制品几乎全部从国外进口，当时欧美血液制品受到艾滋病毒威胁，于是1984年，卫生部、外经贸部、海关总署联合下发多份通知，禁止或限制血浆等血液制品进口。很快，我国临床用血制品短缺，卖血成了新的赚钱方式。

到了上世纪八十年代末九十年代初，河南省的“血浆经济”达到了顶峰，村民纷纷涌向县医院和各血站卖血，两三年间血价翻了四倍，顶峰时期，河南省有血站230多家，仅驻马店一地就有39家。

20世纪80年代末到90年代初，“等离子经济”迅速扩张。

暴利之下的血浆采集缺乏卫生管理，艾滋病、丙肝等传染病盛行。上世纪90年代中期，国家全面禁止卖血，但私自卖血现象依然猖獗。小静记忆中，当时公立医院不收血，村民们就跑到高粱地、玉米地里偷偷卖血，一根针就能扎几百人。如今，临颍县很多40岁以上的艾滋病感染者，都是当年卖血得来的。

小静10岁前，亲眼目睹爷爷、奶奶、妈妈相继去世。妈妈去世前，她以为自己得了单纯的脑瘤。“妈妈去世那天，我在家里，看到她快不行了，就给她穿上衣服。她一直盯着我，盯着我，放不下我和弟弟。”

母亲去世后，小静和弟弟也开始生病，一直发烧，没法上学，只有身体好转了才会去上学。“当时大家都知道这个病，爸爸就带着我和弟弟去医院检查，看到我们两个都得了这种病，就蹲在地上。”

家人这时才知道小静母亲的真正死因。很快，小静生病的消息在学校里传开了，家长们都不让孩子靠近她。“那时候我怕被同学发现，所以一直不肯吃药。一旦不吃药，我就会立刻死掉。”

弟弟的病情越来越重，2004年开始发高烧，耳朵发炎流脓，在家休养了近一年，炎热的夏天，弟弟一直发烧到不省人事，但小静每天放学回家，都会对姐姐喊：“姐姐，你没上学吗？”

“我们关系很好。有时我爸爸会带他去打点滴，回来后他会买一些鸡腿和饮料，他总是会想着给我留一些。”

那年盛夏的半夜，小静被父亲叫醒，父亲说弟弟长得怪怪的。她亲眼看着姑姑们给奄奄一息的弟弟穿衣服，但穿好衣服后，弟弟已经不在人世了。弟弟下葬的第二天，小静放学回家，下意识地喊了一声“弟弟”，却发现屋里空无一人，她抱住膝盖，放声大哭。

弟弟去世后，小静的父亲再婚，继母带着两个妹妹，小静彻底辍学，在家务农、照顾妹妹。

她觉得那是她人生中被世界抛弃却又变得无比坚强的一个阶段，没有朋友，没有宣泄的出口，只能经常和父亲吵架。

“每次他都说，‘都是你妈害的！你快去找你妈！’我说，如果你能找到我妈，我就再也不跟你吵了！”渐渐地，小静体内的病毒扩散到了眼睛，由于治疗不及时，最终导致左眼失明。

2013年，小静的一位亲戚把她介绍给了艾滋病患者秦月杰。小静说，两人一见钟情。秦月杰送给小静一部手机。从此，小静每天早上5点开始给秦月杰发短信，总是问一些“你醒了吗”、“吃饭了吗”之类的无聊问题。两人每天能发近百条短信。她觉得，自从哥哥去世后，自己从来没有说过这么多话。

两人很快就到了谈婚论嫁的阶段，本以为找到“同病相怜”的爱情很快就会开花结果，却不料双方家庭都极力反对。秦家人认为小静年纪太小，怕秦月洁照顾不好小姑娘；而小静的家人则觉得秦月洁的聘礼不够，女儿不能这样嫁出去，便把小静锁在家里。

当时，秦月杰在临颍红十字骨科医院住院，小??静住在距县城13公里的村子里。她决定离家出走，到医院找秦月杰“私奔”。她连着夜逃出家门，连手机都没带，只从继母的柜子里偷走了户口本和病历记录。

她才和秦月洁在骨科医院住了几天，继母就带着姑姑们来她家，一见面就一脚踹在小静的肚子上。“我本想和她打一架，但最后还是忍住了。”她一言不发，转身就走，铁了心要结婚。她说不能回头，要自由。

2014年5月，小静与秦月杰领取了结婚证。

吃了50颗安眠药，睡了3天就醒了

秦月杰把与小静的相遇视为一次新的生活，看着一居室里的电视、冰箱、空调，院子里堆满废纸箱，还有那辆电动三轮车，他告诉《环球人物》记者：“这些都是她走进我的生活后，慢慢得到的。”

至少现在，他觉得活着就是一件幸福的事——他是他认识的最长寿的艾滋病患者，从感染艾滋病到现在已经23年了。

秦月杰的房子是爷爷的老房子改建的，院子里堆满了废弃的纸板。

1994年，秦月杰14岁，因为留级多年，还在读小学三年级，是班里年龄最大的“古惑仔”，手下还有一帮10多岁的弟弟，热衷打架，每天带把长刀上课。

一天，他因没交作业被老师打了一巴掌。放学后，他和三个朋友在路上堵住了老师并殴打了他。打完没多久，秦月杰和三个朋友商量着从家里偷了几十元钱，逃学去了驻马店。

他们住在驻马店的一家酒店里，在附近的游戏厅里沉迷于电子游戏，很快把身上带的钱都花光了。当时，秦月杰和朋友们在酒店里遇到了几个卖血的人。“那些人是驻马店上蔡县的，他们说卖一次血能赚50块钱，而且卖血能治病，输血不会得高血压，花不了多少钱。”

为了凑够吃喝玩乐的钱，秦月杰和朋友们决定去卖血，当时未成年人没有身份证，他们就借了上蔡几个人的身份证去补办。

“每天在血站排队的有几百人，都是贫苦农民。有的人天天去卖血，听说还有人因为卖血盖了一座楼。有的人一天要去两三个血站，在一个血站抽完血，又去另一个血站，一天能挣一百多元。”

秦月杰和几个人在驻马店市一家公立医院卖过几次血，本来他们打算赚够路费就回家，后来听说民营血站每管血比公立医院贵20元，又去了几次民营医院，一共挣了900多元，这比当时一个农民的年收入要高得多。

秦月杰从驻马店回来后，因逃课、殴打老师而被学校开除学籍。辍学后的他找到了第一份工作，在临颍县南街村锅炉房当锅炉工，每天出入各个舞厅，依然是县里的“小霸王”。

从1998年开始，他的身体状况每况愈下，感冒频率由三四个月一次增加到一周一次，持续发烧，一度由38度左右的低烧，到高烧到体温表的满刻度，经常烧得眼睛都看不清楚，最严重的时候，他40天没吃饭，体重从110公斤降到70公斤，只能靠吃一些营养品勉强维持生命。父母带着他去了各大医院，但都查不出病因。

2001年，秦月杰接到一个令他震惊的消息：和他一起去驻马店的3名同伴全部去世了。“他们和我一样，也发烧，而且很瘦，体重只有六七十公斤。我当时很害怕，他们怎么会这么年轻就去世了？有的比我还小，有的最后得了肺癌，直到死才知道病因。”

直到2004年，一位刚被诊断出艾滋病的患者告诉秦月杰：“献血后发烧的要及时检查。”秦月杰随后到郑州河南省疾病预防控制中心检查，最终被确诊感染了艾滋病病毒。

“确诊后，医生让我父母给我买了寿衣。当时我对这种病不太了解，以为自己只能活三个月，就像癌症一样。他们三个人都死了，所以我可能也活不下去了。”

有人说，六月底就会有药，免费送到防疫站。秦月杰想撑到药发完，但又觉得自己可能撑不住了。“那段时间心里很难受，想自杀，把农药放在床底下，觉得没救了。我的CD4（免疫指数）只有1，正常人有1000多。”

身患绝症时，秦月杰在混乱中等待死亡。但在他高烧半年后，2004年6月底，国家开始大规模艾滋病普查，并免费发放药物。在药物和营养的帮助下，他的病情逐渐得到控制，并奇迹般地活了下来。

身体好转后，秦月杰感觉自己又变回了以前那个自己，希望重新开始一番事业。他试图隐藏身份，到天津打工挣钱，却发现很多事情都回不到以前了。因体力不支，他不得不在几趟旅途后回到河南休养。回去的火车上，他拿出一些药吃。没一会儿，对面坐着的人说要上厕所，他便站起来向旁边的人招手，其他人也纷纷跟上。直到火车到站，秦月杰坐的两排人都没有回来。

回家后，秦月杰的家人告诉他，以后不能再进家门了。当时，周围的邻居都排斥秦家，就连秦月杰的舅舅也被排挤。甚至有村民说，夏天都不能去秦家门口，因为他们家飞出来的蚊子都带有病毒。一家人只能跟秦月杰定下三条规矩：需要什么就到村口碰头交给他，其他时间尽量避免接触。

秦月洁也同意了，“我弟弟要结婚生子了，我就一个人，反正也活不了几年了。”

为了不给家人添麻烦，他决定在外面租房，一个人过春节。“那几年，我经常在二十九、三十下午就开始发烧，别人在吃饺子，我却发烧睡觉；别人在放鞭炮，我却发烧睡觉；半夜，别人休息的时候，我退烧了再去包饺子。”

2006年，秦月杰开始靠骑三轮车拉货挣钱。他清楚地记得，自己有一天装卸了两吨多水泥，甚至还扛到了6楼，一次就挣了600元。那天干完活，他满头大汗，但还没休息，就觉得浑身发冷，量了量体温，40度。“我出去打针，喝了一包柴胡颗粒，喝了清热解毒口服液，又吃了一片布洛芬、一片阿司匹林，就想把药都吃下去压下去，心里很害怕。”

从那天起，秦月杰又病倒了，开始发烧。这次打吊针一共打了128天。这128天里，他一个人住在出租屋里，每次去医院拿药，他都会偷偷吃三四颗安眠药，一个月下来，他攒了五六十颗。有一天，他躺在床上，浑身疼痛难忍，他抓起准备好的安眠药，全部吞了下去，忍着疼痛睡着了。

整整睡了三天，谁也没发现，秦月杰就醒了过来，醒来之后，他做了一个决定：“我再也不死了，我要活一天算一天，如果钱用完了，我就想别的办法。”

让逝去的病人得到更多的尊重

2007年，临颍红十字骨科医院院长看秦月杰长期住院，无家可归，就找了一间闲置的病房让他住，并让他给其他病人拔针头、换输液瓶、拖地，每月给他100多元“工资”。

那些年，秦月杰接触了无数艾滋病患者。他说：“不管是什么样的人，不管是犯罪的，还是吸毒的，来到这里都是病人。”从那以后，他就在骨科医院做志愿者，利用业余时间为病友们跑腿，安排转诊，办理低保。

秦月杰站在临颍红十字骨科医院门诊楼前，他在这里生活、工作了7年。

他曾见过一位患肝病的艾滋病患者，身体蜡黄，腹水导致肚子大。病人的妻子已经去世，儿子再也不关心他，他一个人住院。秦月杰经常帮他买饭、换输液瓶。他向秦月杰诉苦：“我病了，没人关心我，我感觉活不下去了，死了还不如。”秦月杰劝他：“活着就好，没事的，别担心，还有病友。”

秦月杰出门有事，回来后看到了惨烈的一幕。

“我叫了他的名字，他没醒，我看过去，他身边有一大滩血。他的病友说他是自杀的，他用水果刀刺了自己好几刀。当时没人给他送饭，他又饿又痛苦，还不如死了算了。”

秦月洁看见他就像看见了自己一样，“那段时间我就一个人，要是躺在床上起不来，谁给我送饭去啊？”

在骨科医院，很多艾滋病患者临终时无人照料，死后无人问津，“他们痛苦不堪，有的至亲都没有来看望他们。”秦月杰会给死去的病友“穿衣”，送他们最后一程。

秦月杰见过太多卑微的死亡，他希望这些病人在生命最后的时刻，能尽量有尊严。当他认识的病人去世时，他不再有强烈的悲痛，“有些人害怕，不敢去，但早晚都会死，没什么好怕的。”从2007年到现在，秦月杰一直从事病人临终关怀志愿服务，为死者穿衣、清洗遗体，已经近10年了。

2013年3月10日，临颍县医院开始为当地艾滋病患者提供免费治疗。秦月杰说：“当时感觉自己中了大奖。”这一年，秦月杰和小静结婚了，生活终于安定下来。

“生活得很好”

猴年除夕夜，秦月杰把小静带回家吃饭，这是他12年来第一次和家人坐下来吃饭，他说，因为有了小静，他才能回家。

这对患有艾滋病的夫妇越来越渴望融入社会，希望有一天能公开谈论自己的病情。他们把很多药藏在柜子里，担心一些正常的朋友到他们家做客时会受到惊吓。

2012年国际艾滋病日前后，秦月杰到西安、郑州等地举办了多次“艾滋病患者请你喝茶”活动。秦月杰解释道：“这些都是我用过的茶杯，但都经过高温消毒，看看别人愿不愿意停下来喝茶，有的喝，有的不喝，有的喝完就走，回来还特意问一句‘会传染吗’？”他和小静还曾到机场抗议航空公司拒绝载艾滋病患者，并因此上了新闻。

秦月洁和肖静在微信上建了四五个群，希望让更多的患者加入小群，增加他们的社交活动。“以前患者们都认识谁是谁，但从来不承认自己得了病，也不跟其他患者交流，生怕自己的情况被外人知道。”不过，这些年，临颍的艾滋病患者们逐渐有了些集体意识，经常组织聚餐，互相帮助。

如今，秦月洁和小静住在自家的小平房里，简陋却温馨，两人经常一起在电脑上放歌，手拉手唱歌。有时病友来家里，夫妻俩做几道小菜，大家聚在一起聊聊病情、聊聊药物、聊聊孩子。

孩子是小静和秦月洁之间唯一争论的话题。其实经过抗病毒治疗，生下健康孩子的几率很大。小静希望将来能有个孩子照顾他们；而秦月洁则觉得自己不知道什么时候“走”，不想让孩子孤零零地留在世上。小静曾经怀孕，但出于种种考虑，两人最终选择了引产。直到今天，小静偶尔谈起未出生的孩子，还是难掩心中的难过，她说一定要有个孩子。

采访结束当天，临颍县下起了雪。环球人物记者和肖静坐在秦月杰的电动三轮车后座上。肖静因为感冒打了10天的点滴，时不时会感到头晕，眼前一片漆黑。她一手拿着甘蔗，一手摸着胸口，盯着雪花看。

“小静，2017年你的愿望是什么？”

22岁的女孩平静地说：“好好活着。”

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